Von unserer Redaktion

Es beginnt schleichend. Ein Glas Wasser wird plötzlich zu schwer, eine alltägliche Bewegung zur unüberwindbaren Hürde. „Meine Tochter sagte irgendwann: Ich kriege die Wasserflasche nicht mehr auf“, erzählt Luise (Name von der Redaktion geändert), deren heute schwer erkrankte Tochter mit 15 Jahren erste Symptome zeigte. Was zunächst rätselhaft erscheint, entwickelt sich für viele Betroffene zu einem Leben im Rückzug: Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.

Leben im Dunkeln

Für Luises Tochter ist der Alltag heute von strikter Reizvermeidung geprägt. „Am Mittwoch ging es mir wieder so schlecht, dass meine Haut brannte. Kein Licht, keine Geräusche – ich muss dann im Dunkeln liegen“, beschreibt sie eine sogenannte postexertionelle Malaise (PEM), eine drastische Verschlechterung des Zustands nach geringster Anstrengung. Selbst Tätigkeiten wie Haarewaschen können einen Zusammenbruch auslösen.

Viele Betroffene versuchen, mit sogenannten Pacing-Strategien ihre Belastungsgrenzen einzuhalten – ein Balanceakt zwischen Aktivität und völliger Erschöpfung. Doch gerade junge Erkrankte ringen mit der Realität. „Sie möchte normal leben“, sagt Luise über eine andere Betroffene aus ihrem Umfeld. „Aber das geht nicht mehr.“

Eine Krankheit, die isoliert

Die sozialen Folgen sind gravierend. Freundschaften zerbrechen, Schul- und Berufswege brechen ab. „Meine Tochter sagt, sie lebt wie eine Seniorin“, erzählt Luise. Partys, Reisen, selbst einfache Treffen – für viele unerreichbar.

Besonders drastisch wird dies bei schweren Verläufen: Manche Erkrankte können nicht mehr sitzen, ihr Kreislauf kollabiert beim Aufrichten. Das sogenannte posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (PoTS), das häufig mit ME einhergeht, führt zu extremem Herzrasen und Schwindel. „Wir mussten sie zu zweit zur Toilette begleiten“, berichtet Luise. „Ihr Puls schoss auf über 180.“

Ursachen vielfältig – Forschungslage unzureichend

ME ist keine neue Krankheit. Bereits seit den 1960er-Jahren sind Fälle bekannt, häufig nach Infektionen wie dem Epstein-Barr-Virus. Heute wird die Erkrankung auch im Zusammenhang mit COVID-19 diskutiert. In Schleswig-Holstein berichten Betroffene von unterschiedlichen Auslösern: Infektionen, Umweltfaktoren – und in einigen Fällen auch Impfungen.

Medizinisch anerkannt ist ME als neurologische Erkrankung (ICD-10-Code G93.3). Doch die Diagnose bleibt schwierig. Viele Patientinnen und Patienten erhalten zunächst Fehldiagnosen, oft aus dem psychiatrischen Bereich. „Viele merken erst später: Es ist der Körper, nicht die Psyche“, sagt Luise.

Auch in Norddeutschland engagieren sich einzelne Mediziner für mehr Aufklärung, etwa in spezialisierten Einrichtungen in Hamburg. Doch flächendeckende Versorgung fehlt.

„Es gibt keine Therapie“

Die wohl bitterste Erkenntnis: Eine ursächliche Behandlung existiert bislang nicht. „Man kann nichts machen, außer Pacing“, sagt Luise. Medikamente oder standardisierte Therapien fehlen. Viele Betroffene müssen sich Wissen selbst aneignen, Behandlungen privat finanzieren.

Für schwerst Erkrankte bedeutet das ein Leben im Bett – oft über Jahre. Einige sehen keinen Ausweg mehr. „Es gibt Menschen, die den Weg der Sterbehilfe wählen“, berichtet Luise leise. „Weil sie sagen: Das ist kein Leben mehr.“

Unsichtbarkeit als größtes Problem

In Schleswig-Holstein wächst dennoch ein Netzwerk von Betroffenen und Angehörigen. Luise kennt nach eigenen Angaben rund 20 Erkrankte allein im Norden des Bundeslandes. Initiativen und Selbsthilfegruppen versuchen, Öffentlichkeit zu schaffen.

Eine zentrale Rolle spielen dabei sogenannte „Liegend-Demonstrationen“. Am internationalen ME-Aktionstag, dem 12. Mai, gehen Betroffene und Unterstützende bundesweit auf die Straße – oder legen sich symbolisch hin. Sie stehen stellvertretend für diejenigen, die ihre Betten nicht mehr verlassen können.

„Das Schlimmste ist die Unsichtbarkeit“, sagt Luise. „Diese Menschen verschwinden einfach aus der Gesellschaft.“

Forderung nach Aufklärung und Forschung

Die Forderungen sind klar: mehr Forschungsgelder, bessere medizinische Versorgung, mehr Aufklärung in Schulen, bei Ärzten und Behörden. Doch bislang bleiben Fortschritte langsam.

Organisationen und Initiativen – auch in Schleswig-Holstein – versuchen, das Thema aus der eigenen „Bubble“ herauszutragen. Der Wunsch: eine breite gesellschaftliche Aufmerksamkeit, vergleichbar mit anderen großen Protestbewegungen.

Denn hinter der abstrakten Diagnose stehen konkrete Schicksale. Kinder, die nicht mehr zur Schule gehen. Mütter, die ihre Familien nicht mehr sehen können. Junge Menschen, deren Leben abrupt zum Stillstand kommt.

Luise formuliert es nüchtern: „Wir wollen einfach, dass diese Menschen wieder sichtbar werden – und dass ihnen geholfen wird.“

Einstimmiger Beschluss des Flensburger Sozialausschusses

Am 20.4. haben die Mitglieder des Flensburger Sozialausschuss über alle Parteigrenzen hinweg einstimmig der Beschlussvorlage des Linken Bündnis zu ME/CFS und Long Covid, mit der die Versorgung betroffener Menschen verbessert werden soll, zugestimmt. Auch die neue Sozialdezernentin Melanie Bach und der Behindertenbeauftragte Christian Eckert unterstützen das Anliegen des Antrags.

#LiegendDemo – für ganz Schleswig-Holstein

Am 9. Mai von 13-15 Uhr findet am Nordermarkt in Flensburg eine Demonstration zu diesem Thema statt.

(Lange-Jansen)